Selasa, 17 Maret 2015
Gadis kecil menggemaskan yang bernama Phoebe Crowson ini harus menjalani hidup yang berbeda dari anak-anak seusianya. Pasalnya, ia mengidap suatu penyakit kulit yang begitu langka yang disebut dengan EB atau epidermolysis bullosa.
Dilansir dari mirror.co.uk, kulit pasien yang mengidap penyakit ini akan menjadi sangat sensitif. Sedikit gesekan atau tekanan saja bisa membuat kulitnya melepuh bahkan mengelupas. Hal ini sering dialami oleh Phoebe ketika ia mengganti baju. Selain itu, pelukan dari sang ibu pun bisa melukai kulitnya, Ladies.
Tidak hanya kulit, mata dan mulutnya pun sangat sensitif. Jika ia keluar rumah dan matanya terkena debu, Phoebe akan mengalami kebutaan sementara. Ia juga harus menggunakan sikat gigi khusus karena sikat gigi biasa akan membuat mulutnya melepuh. Saat tidur pun, kain spreinya harus terbuat dari sutera untuk melindungi kulitnya.
Phoebe sudah memiliki penyakit ini sejak ia lahir, tapi saat itu penyakitnya masih cukup ringan yang sekarang telah berubah menjadi tingkat lanjut. Suatu ketika Phoebe pergi ke kamar ibunya dan tak sengaja lututnya terbentur ranjang, seketika kulit Phoebe melepuh karena benturan itu. Keadaan kulit Phoebe akan semakin buruk ketika musim panas karena suhunya yang tinggi dan ia harus mengenakan baju yang tipis.
Ibu Phoebe, Zoe, merasa begitu sedih ketika puterinya bertanya “Ibu, mengapa kulitku berbeda?” padanya. Ia merasa bahwa hal ini sangat tidak adil bagi putrinya tersebut. Hal lain yang cukup membuatnya patah hati adalah bahwa sebagai seorang ibu, ia tak bisa memberikan pelukan pada putri kesayangannya, karena justru bisa melukainya.
Menurut dokter, obat dari penyakit ini masih belum ditemukan. Kini Zoe sedang berusaha mengumpulkan biaya agar penelitian tentang penyakit langka yang diderita anaknya bisa dipelajari lebih lanjut dan ditemukan obatnya. Semoga Phoebe segera sembuh,
